Mi chiamo Laura e mi sono sposata con Giacomo nel
giugno 2002; A fine agosto dello stesso anno, mi sono accorta di essere
incinta, eravamo contenti anche se era una sorpresa inaspettata in
quanto, novelli sposi, non avevamo ancora fatto seri progetti per quanto
riguardava i figli.
Purtroppo, a settembre, nel corso dell’ottava
settimana ho avuto un aborto spontaneo; un’esperienza durissima che mi
ha fatto passare momenti terribili, in quanto non riuscivo a farmene una
ragione. Poi informandomi ho scoperto che le cause possono essere le più
disparate, e che comunque nei primi tre mesi, la possibilità di un
aborto spontaneo è molto frequente, anche se personalmente, fino a
quando mi è capitato non avevo mai sentito di esperienze simili. Da quel
giorno comunque, ho sempre pensato a come sarebbe stato quel bambino, e
più volte mi sono ripetuta che avrei preferito cento volte un bimbo
disabile piuttosto che non averne…
Dopo un anno ho scoperto di essere nuovamente
incinta, ero angosciata dalla paura che ricapitasse un altro aborto e
che non potessi così diventare mamma; questo mi ha fatto trascorrere una
gravidanza molto agitata, ma fortunatamente, con il passare del tempo,
tutto procedeva per il verso giusto.
Nel corso della gestazione, come prassi, ci venne
proposto di eseguire la diagnosi prenatale, ma d’accordo con mio marito
abbiamo deciso di non fare alcun accertamento, considerando infatti che
il tri-test fornisce come risultato una semplice percentuale e che
l’unico esame sicuro è l’amniocentesi, che per contro, presenta un
rischio di aborto del 4%, ci siamo chiesti: perché rischiare? In ogni
caso eravamo convinti che avremmo tenuto il nostro bambino.
A diciassette settimane ho cominciato a sentire il
nostro piccolo/a muoversi.
Il 23 dicembre abbiamo eseguito l’ecografia
morfologica, ricordo che ero molto agitata e che speravo tanto di
conoscere il sesso della creatura che portavo nel grembo; io desideravo
tanto una femmina, Giacomo un maschio. Appena iniziata l’ecografia me ne
sono subito accorta… era un maschio!! Il nome lo avevamo già scelto, si
sarebbe chiamato Paolo. Tutto andò bene, anzi benissimo, il ginecologo
disse che il suo cervello, il suo cuore e gli altri organi erano
perfetti, il bimbo cresceva bene ed era tutto nella norma. Eravamo
felicissimi specialmente Giacomo che desiderava un maschio con tutto il
cuore.
Mentre aspettavamo l’ascensore per uscire
dall’ospedale ho avvertito una sensazione strana, qualcosa dentro mi
diceva "Paolo sarà un bambino down ma starà bene". Lo dissi subito a
Giacomo, che perplesso mi rispose "…non hai sentito il ginecologo è
tutto nelle norma e poi i bambini down hanno problemi al cuore, Paolo è
perfetto".
Più passava il tempo più ne ero convinta; la mia
paura non era avere un bambino down, ma che Giacomo non lo avrebbe
accettato e che i suoi rifiuti agli accertamenti erano dovuti a me e
alla nostra giovane età (io 26 anni e lui 30).
Questa mia sensazione rimase il nostro segreto,
Giacomo continuava a rassicurarmi che se Paolo fosse nato down non
avrebbe avuto nessun problema e che gli avrebbe voluto ancora più bene.
Dai primi di aprile, continuando ad avere contrazioni
e rischiando così un parto prematuro (il termine era fissato al 18
maggio), sono stata costretta al riposo, dovevo stare a letto il più
possibile per scongiurare una nascita prematura con tutti i problemi
connessi. Nonostante il riposo, la mattina del 3 maggio sono iniziate le
prime contrazioni che nel pomeriggio si sono ravvicinate. Sentivo che il
tanto atteso evento era vicino. Siamo così andati in ospedale ma giunti
a destinazione le contrazioni erano scomparse, i medici mi dissero che
erano dovute al "panico da parto" e mi rimandarono a casa.
La sera sono ricomparse le contrazioni e a
mezzanotte, considerato che erano sempre costanti, frequenti e che
aumentavano nel dolore, siamo ripartiti nuovamente per l’ospedale,
sperando che fosse la volta buona.
A mezzanotte e mezza, giunta in ospedale, sono stata
ricoverata. In sala parto il travaglio procedeva con contrazioni sempre
più dolorose ed insopportabili, ma Paolo non aveva fretta di nascere,
infatti, nonostante l’intenso dolore, la dilatazione non avanzava. Alle
sei di mattina, nel corso di una delle continue visite di controllo,
un’ostetrica molto gentile e simpatica di nome Silvia si è accorta che
avevo rotto il sacco amniotico e che stavo così rischiando un parto
asciutto, per risolvere il problema è stata creata un’idratazione tra il
mio utero e la testa di Paolo tramite una flebo e da quel momento ho
iniziato finalmente a dilatarmi.
Verso le 10 sono cominciate le spinte, non vedevo
l’ora di abbracciare Paolo.
Silvia mi aveva promesso una foto con il mio piccolo
sulla pancia e a Giacomo il taglio del cordone ombelicale ed il primo
bagnetto.
Finalmente alle 10.10 è nato Paolo: aveva un colorito
bluastro e a fatica ha accennato un pianto, fu così che l’ostetrica
tagliò rapidamente il cordone ombelicale portandolo subito in una stanza
vicina. L’atmosfera cambiò, diventarono tutti seri anche se a dire il
vero non ci feci subito caso, i miei pensieri erano rivolti a tutte le
promesse non mantenute…
Dopo qualche minuto mi riportarono Paolo solo per
pochi secondi, sufficienti per intravedere i tratti somatici dei bambini
down.
Giacomo seguì Paolo, e dopo circa 10 minuti ritornò
da me. Era felicissimo, continuava a ripetermi che era brutto, aveva il
mio naso e che era ancora un po’ blu anche se stava prendendo un bel
colorito roseo.
Ho pensato così che mi ero "fissata" e che avevo
visto quei tratti somatici solo perché ormai non facevo altro che
pensare che Paolo fosse down.
Nel frattempo Giacomo era ritornato da Paolo, ed ero
anch’io ormai pronta a raggiungerli quando, due infermiere mi dissero
che a Paolo avevano dovuto dargli l’ossigeno perché non respirava bene,
mi venne un colpo! Ho richiesto allora di portarmi dal mio piccolo e,
dopo un primo rifiuto, a seguito della mia insistenza, sono stata
accompagnata con una sedia a rotelle dal mio Paolo.
Giunta al nido ho trovato Giacomo seduto su una
sedia, pallido e con una faccia da funerale, ho pensato al peggio;
invece nell’entrare ho notato Paolo che sgambettava con due tubicini nel
naso.
La dottoressa responsabile del nido si avvicinò, e,
con un tatto da "elefante", mi disse "Abbiamo il sospetto di trisomia
21, sindrome di down, le analisi per una mappa cromosomica sono gia
state mandate in laboratorio, avremo i risultati fra una settimana; se
non lo volete dovete dircelo subito, che il bambino resta qui".
Sono rimasta sconvolta da quella frase, e dal modo in
cui è stata detta tanto che ancora oggi quando la ricordo mi vengono i
brividi uniti ad una rabbia interiore. Come si fa a parlare in quel modo
a una mamma e a un papà che non vedono l’ora di vedere il loro,
bambino?! Ho prontamente risposto che non c’era nessun problema e che
non avevamo fatto nessun esame prenatale proprio perché avremmo
accettato comunque il nostro bambino.
Più tardi ho scoperto che la stessa cosa era stata
detta prima a Giacomo e che si era sentito male preoccupandosi della mia
reazione.
Per noi, il nostro Paolo è stato dal primo momento un
bambino che ha voluto avere qualcosa in più (il cromosoma) per essere il
bambino più speciale del mondo.
Abbiamo accettato subito Paolo, non ci siamo mai
chiesti perché è capitato a noi, mai ci siamo pentiti di non aver fatto
accertamenti, insomma l’abbiamo amato tantissimo dal primo momento, e
siamo convinti che non aveva una famiglia migliore per nascere.
Il primo anno con Paolo non è stata proprio una
passeggiata, ci sono state infatti tante paure e di conseguenza molto
stress dovute alle continue visite di controllo e ai pareri dei medici,
per non parlare dei giudizi di molte persone (anche parenti) che ci
hanno criticato per la nostra scelta di non aver eseguito accertamenti
prenatali, preannunciandoci una vita difficile se non addirittura
infernale. Fortunatamente tutto è sempre andato bene e noi siamo sempre
stati sereni e felici.
Serenità e Felicità, due semplici parole che a detta
di molte persone che ci conoscono e che ci hanno accompagnato nella
crescita di Paolo sono state la sua marcia in più permettendogli di
acquisire rapidamente tutti gli stimoli forniti.
"Stimolare", un verbo molto importante per tutti i
bimbi ed in particolare per i bimbi Down, ripetuto in varie occasioni
dai medici, ancor prima di lasciare l’ospedale. E cosi gli stimoli a
Paolo non sono mai mancati fin dai primi giorni, tanto che a poco meno
di un anno abbiamo deciso di portarlo anche in piscina, dove, la fortuna
ha voluto farci incontrare una persona meravigliosa: la sua maestra
Paola.
Paola, è una ragazza fantastica che lavora con
passione, capace di fornire continui stimoli ai "suoi bambini", tanto
che anche Paolo si è subito "innamorato" di lei.
Nel corso della prima lezione Paola ha osservato il
comportamento di Paolo chiedendo alcune informazioni come ad esempio se
gattonava. In quel periodo Paolo si spostava strisciando sulla pancia,
ma la voglia di alzare il sederino per gattonare proprio non l’aveva. Al
termine della prima lezione Paola mi disse "vedrai che fra tre
lezioni Paolo gattonerà", ma io dentro di me mi dicevo "questa è
matta" anche perché sia i medici che la fisioterapista ci avevano
avvisato che avrebbe gattonato molto tardi, per non parlare del
camminare che sarebbe avvenuto non prima dei due anni e mezzo, tre.
Tornata a casa dopo la terza lezione in piscina,
appoggiato come al solito Paolo per terra, non ci crederete ma l’ho
visto alzare il sederino ed è partito a gattonare, incredibile, sono
rimasta di stucco ed ho provato una gioia indescrivibile! Ero
contentissima per il traguardo raggiunto e alla lezione successiva ho
informato subito Paola di quanto accaduto ottenendo come risposta "ora
lavoriamo per farlo camminare". Così è stato, a diciassette mesi
Paolo ha iniziato a camminare da solo, un altro bel traguardo se si
considera quello che ci avevano prospettato.
A poco meno di venticinque mesi dalla nascita di
Paolo è nata la sua sorellina Cristina; Anche con lei abbiamo rifiutato
di eseguire qualsiasi accertamento prenatale, e anche in questo caso non
sono mancate le critiche di chi non condivideva la nostra idea,
arrivando persino a dirci che eravamo pazzi. D’altro canto eravamo
convinti che eseguire gli accertamenti prenatali, era come essersi
pentiti di non averli fatti con Paolo ed in un certo senso era come
rifiutarlo.
Paolo adora la sua sorellina, tanto che la strapazza
di coccole e sapendo di essere più grande cerca di fare il "maestrino"
per insegnarle le cose. E’ una meraviglia ed una grandissima
soddisfazione vederli divertirsi e crescere insieme.
Ora Paolo ha tre anni, è un bambino adorabile,
tranquillo, dolce e sempre felice.
A detta della sua pediatra la serenità di Paolo è
dovuta a me e Giacomo che lo abbiamo accettato nella sua diversità e lo
abbiamo sempre amato senza rimpianti sin dal primo momento.
Paolo nei sui primi tre anni di vita ha imparato
molte cose, tanto che è abbastanza autonomo, sa ad esempio vestirsi e
svestirsi da solo, da alcuni mesi ha tolto il pannolino ed è in grado di
sentire gli stimoli, sa gestirsi autonomamente nel gioco. Purtroppo ha
un difetto, è molto pigro per quanto riguarda il linguaggio, infatti pur
sapendo associare i vari nomi ad oggetti e persone, ripete poche parole
preferendo farsi capire in tutto mimando, e bisogna ammettere che nel
mimo è veramente bravo.

Ora, d’intesa con Paola, la sua maestra di piscina,
inizierà delle lezioni individuali di musicoterapia in acqua per
insegnargli a parlare, e siamo certi che i risultati, come al solito,
non tarderanno. Abbiamo quasi paura che tra non molto dovremo zittirlo
chiudendogli la bocca con un cerotto!
Questa è la storia dei primi tre anni di Paolo e
speriamo che la nostra testimonianza sia di aiuto a tutti i genitori che
hanno o stanno per avere un figlio down. Vorremmo dire a tutti che le
fatiche e gli sforzi sostenuti saranno enormemente ripagati. Quello che
conta non sono i soldi, i viaggi o il successo, ma l’amore e la gioia
che ognuno ha dentro di se e che questi bambini sanno dare ogni giorno
con i loro sorrisi e la loro semplicità.
Le persone Down in realtà non sono così diverse
dalle cosiddette "normali".